Crohn: Mi cuerpo en guerra
Reivindicar todos los cuerpos que no cumplen con el estándar del buen cuerpo.
•×Ana Paula Alegre
[Vivir con Crohn]
©Fotos de la autora
Un diagnóstico es más que una etiqueta sobre un cuerpo, es una epifanía, el tenaz retorno de un tema que despunta no solo cómo convivir con un cuerpo enfermo sino también cómo nombrarse, cómo seguir creyendo en las cosas que una creía hasta hoy. Un diagnóstico abre un nuevo tiempo para el cuerpo como fortaleza desde lo singular pero a la vez como pilar de lucha y resistencia en lo colectivo.
¿Qué es lo que tiene la enfermedad que te roba las palabras? Hace meses intento describir lo que me pasa, las emociones que me atraviesan dentro de un quirófano, las náuseas que me produce andar empastillada, los diálogos en las salas de espera cuando el dolor puede más que un parte médico, las noches de internación con Tramadol en suero, las vidas en el el Litoral entre glifosato y maternidad de mis amigas pacientes del Hospital Udaondo, el ardiente flujo de mis venas, las órdenes médicas con una letra incomprensible pero que ahora son mi lengua. Los días.
En febrero llegó la confirmación de Crohn. Hablar de una enfermedad crónica es sustanciar un cuerpo en guerra. Un cuerpo de dolor mancillado, irredentismo, vida y muerte. Activa los dilemas que atraviesa nuestro cuerpo hoy y el valor que le asignamos en términos de salud, alma, materia y energía. Se trata de un territorio escindido, una herida. Dos palabras que no alcanzan a conjurar los fantasmas que las constituyen.
Las formas que pueden adquirir las enfermedades son muchas. Hay quienes se rinden a la primera de cambio, cierran ventanas, puertas, estómago y boca. Están las que se entregan a Dios; un rosario, la biblia, una cruz. Otros optan por no dejar de estar en la rutina con el fulbito, laburo, amigos y los sábados de sol. Hay personas que, parodiando a Morgan Freeman, cumplen con su lista de deseos antes de partir y están además quienes inconscientemente la niegan. Como yo.
Durante estos cinco meses, caminé con una carpeta negra llena de papeles e informes debajo del brazo, entre ellos, un diagnóstico. Pensé en escribir algo que no me incluyera, algo más argumentativo. Nosología: el Crohn es una enfermedad intestinal inflamatoria crónica autoinmune que afecta a todo el tracto digestivo. Desde lo humano; es una de las más jodidas de tratar para la medicina. A decir verdad, creo que no escribí antes porque me estaba protegiendo, estaba negando mi vulnerabilidad bajo el escudo del aparato intelectual. Decidí que quería ser más valiente, pero primero tuve que reconocer que estaba enferma.
Dije que hace unos meses supe del diagnóstico, sin embargo los primeros síntomas aparecieron desde muy chica: anemia, diarrea, dolor abdominal, sangrado anal e intolerancia a ciertos alimentos. Después de ser mamá tuve perforaciones perianales que terminaron en tres cirugías, una de ellas de urgencia. En enero me encontraron una masa tumoral a 40 cm del Colon. Empecé a bajar de peso, a estar cada día más cansada, con menos fuerza. Hay tardes en las que me cuesta jugar con mis hijos.
Si algo tienen que politizar estas líneas es mi intimidad. Digo Crohn y asumo mi cuerpo en guerra a la vez que pongo mi historia al servicio de una reivindicación de todos los cuerpos que no cumplimos con el estándar del buen cuerpo.
Sucede que existe esta idea del buen vivir, el cuerpo sano, entonces las personas enfermas tenemos la responsabilidad individual de sanarnos. Me dieron una batería de drogas, muchas de ellas utilizadas como arsenal químico; corticoides, Metronidazol, Tramadol y Adalimumab endovenoso cada catorce días. Entiendo que es más fácil sentir respeto por las células que me enfermaron que por el propio tratamiento, debe ser su matriz poética, su drama. Sentir respeto por el tratamiento es muy difícil. Me someto a lo que viene y lo que me inyectan porque amo a mis hijos, porque tengo una banda de trabajo que hacer y tengo que estar entera para generar ingresos. También me esfuerzo por mis afectos y porque siento que merezco vivir en este mundo. Entonces ejecuto, escucho, atiendo, entro a un quirófano, me siento en un sillón y permito que mi vida se eviscere.
¿Me habré enfermado por ser tan intensa? En general todas las patologías crónicas autoinmunes te llevan a la culpa y ahí te salta todo, y pensás: hice todo mal. La meritocracia de la salud es una nueva corriente que nos ponemos en el cuello y en el Crohn se juega mucho de eso: “dejá de consumir gluten, no te estreses, no trabajes tantas horas, no te canses, dejá de tomar alcohol, tenés que hacer actividad física pero poca, no tenés que comer carne”. Saber que vas a tener que perder un pedazo de Colon o de intestino, la piel, la panza, las cicatrices, los genitales, gran parte de la salud e incluso resignar algo de las capacidades cognitivas para poder sobrevivir, se parece un poco a una piedra intragable.
El Crohn es un modo de decir. Laurent Assoun es psicoanalista y en un fragmento de su libro Cuerpo y Síntoma dice que “efectivamente es a través de la clínica del cuerpo, iluminado por los procesos inconscientes, como se vuelve enunciable algo de la relación entre el cuerpo y lo psíquico”. Después del diagnóstico apareció lo demás: estoy yo, reconozco mi historia, mis deseos, la muerte y también la vida. Algunas veces me pregunto por qué a mí, claro, aunque sé que mucha gente hace lo mismo, muchos que también encontraron evasión.
Hoy vivo en la incertidumbre con salpicaduras de esperanza, en alerta permanente durante demasiado tiempo. La mayor parte del día se consume en esperar la medicación oncológica que no llega. No soy la única que espera, están las muertes prematuras, dolorosas, los tratamientos discapacitantes, las pérdidas de ingresos, de parejas, de facultades que se enlazan en la enfermedad, el cuerpo en guerra, la medicina, el mercado, su política de clase, sus delimitaciones de género y la distribución racializada de la muerte. El Crohn es un problema formal que genera lenguaje y este problema formal es también un problema político.
La incertidumbre confirma la fragilidad de mi organismo y su deterioro irreversible. Cada vez más dolor, más cansancio, menos movimientos. La enfermedad se convierte en una situación de normalidad, es terminar aceptando un cuerpo frágil en constante negociación. El Crohn me enfrenta a los malestares que acarreo hace años, alguna vez dije en voz alta a mis amigas que sentía mirar la vida pasar desde el costado con tanto dolor. El Crohn me enfrenta a la enfermedad y la sobrevida. Esa ambigüedad, aceptar la debilidad y la fortaleza, todo el tiempo ese doble juego, ese doble filo.
∆ {Curaduría por Equipo Circular}
